Resumo
O projeto ReNaDe 2 propõe um estudo que ajudará a reduzir o impacto da demência no Brasil, prevendo dentro do triênio 2024-2026 quatro entregas principais, com foco em prevenção, reconhecimento e cuidado:
Futuro em Mente (entrega 1): A ação inclui um levantamento das estratégias de prevenção de doenças crônicas não transmissíveis (inclusive da demência), combinada à realização de uma análise SWOT para o desenvolvimento de recomendações relacionadas à prevenção da demência. Além disso, entrevistas semiestruturadas serão realizadas com gestores e profissionais de municípios vinculados ao projeto, bem como com gestores e áreas técnicas do Ministério da Saúde para coletar informações sobre as ações relacionadas à prevenção dos fatores de risco da demência.
Reconhecimento e Educação em Demência - REDe (entrega 2): Esta entrega visa testar a viabilidade de um combo de intervenções em 15 municípios de todas as regiões do Brasil. A intervenção combina capacitação de profissionais nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs) com ações comunitárias de conscientização. Profissionais clínicos e não clínicos das UBS participam de 8 horas de treinamento presencial, baseado no protocolo CARD (intervenção brasileira anti estigma já publicada), e de um curso online de 10 horas desenvolvido pela equipe ReNaDe2. Ambos abordam demência, redução do estigma e o aprendizado para aplicação do fluxograma clínico para identificação de demência na atenção primária, documento disponível na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde. As iniciativas comunitárias, que envolvem panfletos informativos, jogos, rodas de conversas, entre outras atividades, visam ampliar a conscientização da população geral. O impacto na identificação de demência será mensurado por meio da comparação do número de diagnósticos registrados nos prontuários eletrônicos 12 meses antes e 12 meses após a intervenção, comparando UBSs que não receberam a intervenção com as UBSs participantes. Além disso, questionários avaliam o conhecimento e as atitudes dos profissionais 30 dias antes e 30 dias após a intervenção.
Terapia de Estimulação Cognitiva - CST (entrega 3): Esta entrega refere-se ao estudo de viabilidade da Terapia de Estimulação Cognitiva (CST-Brasil). A CST é um protocolo de terapia psicossocial desenvolvido para pessoas que vivem com demência, que foi criado na Inglaterra e é adotado e recomendado pelo sistema de saúde inglês, além de ter sido recomendado em novembro de 2025, no PCDT da Doença de Alzheimer. A CST foi adaptada culturalmente e validada para a população brasileira, sendo atualmente uma das poucas intervenções não farmacológicas com eficácia científica comprovada. Ela consiste de um protocolo estruturado, ofertado 2 vezes por semana para um grupo de pessoas com demência, ao longo de sete semanas (totalizando 14 sessões). O objetivo é testar a viabilidade da oferta da CST em três equipamentos do SUS: eMulti, Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) e centros de especialidade, sendo testados até dois equipamentos por município, e um município de cada região brasileira. Em cada município, os profissionais dos equipamentos do SUS selecionados para o projeto são capacitados em CST e oferecem a terapia nesses equipamentos para um grupo de 5 a 8 pessoas com demência. O tempo total para a condução da intervenção em cada município dura em média 10 semanas, incluindo as viagens pré- e pós-intervenção para coleta de dados quantitativos e qualitativos referentes à viabilidade da CST.
EStratégias para CuidAdores em DemênciA - ESCADA - (entrega 4): A START (STrAtegies for RelaTives) é uma intervenção manualizada, individual, domiciliar e focada em estratégias de enfrentamento, que demonstrou benefícios sustentados para a saúde mental de cuidadores em contextos de países de alta renda. Seu modelo de implementação torna a START uma estratégia potencialmente escalável para sistemas públicos de saúde que buscam enfrentar a sobrecarga associada ao cuidado na demência utilizando a força de trabalho já existente na atenção primária. Este estudo avalia a viabilidade da implementação de uma versão brasileira, nomeada ESCADA (EStratégias para CuidAdores em DemênciA) culturalmente adaptada da START no Sistema Único de Saúde (SUS), conduzida por Agentes Comunitários de Saúde (ACS). Este ensaio controlado de viabilidade está sendo conduzido em dez municípios brasileiros e, até o final de 2025, foi iniciado em sete municípios. No total, planeja-se que 60 cuidadores sejam alocados para o grupo intervenção e 30 para o grupo controle em lista de espera. A intervenção consiste em oito sessões individuais, conduzidas por ACS treinados, seguindo um manual estruturado. A viabilidade e a aceitabilidade serão avaliadas por meio de indicadores operacionais, questionários estruturados e entrevistas qualitativas.
Para cada etapa (Futuro em Mente, REDe, CST e ESCADA), serão utilizados métodos de pesquisa quantitativos e qualitativos. Desta forma, o objetivo é validar estratégias viáveis para traçar políticas públicas que melhorem o diagnóstico e o cuidado do paciente dentro do SUS.
Introdução
O projeto enfrenta desafios importantes para o desenvolvimento do SUS, especialmente relacionados à demografia brasileira, onde a população acima de 65 anos cresceu 57% entre 2010 e 2022, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) 2023. O aumento da demência, que afeta 1,85 milhão de brasileiros e pode triplicar até 2050, exige planejamento e investimento, conforme o Global Burden of Disease Study (GBD) 2019.
No Brasil, dados do Ministério da Saúde (MS) em 2023 mostraram que a taxa de subdiagnóstico é alta, com estimativas de 80%, e atinge 95,1% na Região Norte. O diagnóstico em tempo oportuno é decisivo para o tratamento, retardar internações e permitir o planejamento futuro. Como exemplo, países como Inglaterra reduziram as taxas de subdiagnóstico através de intervenções comunitárias e clínicas especializadas em demência.
Conforme a Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se que o custo global da demência foi de mais de US$ 1 trilhão em 2019, e pode chegar a US$ 3 trilhões até 2030. No Brasil, dois terços dos custos são relacionados ao cuidado informal, principalmente de familiares, em sua maioria mulheres que enfrentam sobrecarga emocional.
Outra questão é que a demência não tem cura. Assim, reduzir o risco é a melhor estratégia para diminuir sua carga nas gerações futuras. Embora existam evidências sobre os benefícios de intervenções individuais, é necessário integrar a prevenção da demência às políticas de combate a outras doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs), que compartilham fatores de risco comuns.
O projeto pretende implementar medidas para prevenir a doença e melhorar o diagnóstico precoce no SUS, beneficiando tanto pessoas com demência quanto seus cuidadores. As intervenções são custo-efetivas, melhoram a saúde mental e reduzem o impacto financeiro no sistema de saúde.
Métodos
Este estudo será realizado em quatro etapas:
Entrega 1 – Prevenir: dada a natureza progressiva e incurável das demências, a prevenção é a estratégia mais eficaz para reduzir sua carga no futuro. Ela pode ocorrer tanto em nível populacional quanto individual. Mas há críticas sobre a dificuldade de tais intervenções atingirem grande parte da população. Assim, será importante integrar estratégias de redução de risco para demências às já existentes para outras DCNTs.
Para isso, será realizada uma Desk Review (pesquisa que envolve a análise de informações já existentes, coletadas de fontes secundárias, como documentos, relatórios, artigos científicos, bases de dados, publicações governamentais, entre outros) para identificar:
- (a) Estratégias existentes no Brasil para a reduzir risco de DCNTs;
- (b) Planos e estratégias relacionadas à demência e potenciais oportunidades de integração no SUS.
Essas informações passarão por análise SWOT e serão feitas recomendações para aprimorar a integração da demência nas estratégias de prevenção de DCNTs e melhorar os planos específicos existentes para a demência no país.
Os resultados serão apresentados em uma oficina com especialistas, incluindo pesquisadores, gestores públicos, associações de Alzheimer e cuidadores, para aprimoramento e validação das recomendações.
Entrega 2 – Reconhecer: Aumentar as Taxas de Diagnóstico: esta busca melhorar o diagnóstico de demência, com entrega dividida em duas etapas:
Etapa (a) – Estudo quase-experimental: intervenção que combina o treinamento de profissionais de saúde da Atenção Primária (APS) com ações comunitárias. Ela ocorrerá em quinze cidades brasileiras, representando as cinco regiões e incluindo municípios de diferentes portes. A seleção será feita garantindo a diversidade da população e dos serviços de saúde do SUS.
Intervenção:
- Treinamento EAD: curso de dez horas para os profissionais da APS das Unidades Básicas de Saúde (UBS) participantes, cobrindo temas como características clínicas das demências, sinais de alerta, estigma e comunicação para atendimento humanizado.
- Treinamento Presencial: as equipes de saúde das UBS serão submetidas a um treinamento presencial de 8 horas.
- Intervenção Comunitária: atividades realizadas em escolas, igrejas, UBSs ou praças públicas, para conscientizar sobre os sinais de alerta, prevenção e cuidado das pessoas com demência. Serão distribuídos materiais informativos, e quando possível, as atividades educativas serão combinadas com aferições de pressão arterial e índice glicêmico, já que diabetes e hipertensão são fatores de risco para demência.
Medidas de avaliação:
- Taxas de Diagnóstico:
O estudo comparará o número de diagnósticos de demência realizados seis meses antes das intervenções na UBS e território e seis meses depois, utilizando as classificações CID-10 e CIAP-2. Além disso, serão coletados dados sobre a dispensação de medicamentos específicos para demência, neste mesmo período. - Conhecimento e Atitudes dos Profissionais de Saúde:
Um questionário autopreenchido será aplicado para os profissionais participantes 30 dias antes e 30 dias após a intervenção nas UBS, utilizando um modelo adaptado desenvolvido pela Alzheimer Disease International (ADI) e a London School of Economics and Political Science (LSE).
Etapa (b) – Estudo Qualitativo: serão realizadas entrevistas com usuários, profissionais de saúde da APS e gestores nas quinze cidades, dando um panorama das diferentes realidades no país.
Resumo da Entrega 3 – Cuidado da Pessoa com Demência via Terapia de Estimulação Cognitiva (CST): identificar modelos de cuidado para pessoas diagnosticadas com demência, testando a viabilidade da CST em diferentes cenários do SUS, tais quais CAPS, AME e eMulti. Esses locais foram escolhidos devido à sua estrutura física e à potencial disponibilidade de profissionais com habilidades e competências para realização da CST.
Etapas:
- Testar a Viabilidade: a CST será implementada em diferentes cenários do SUS, avaliando sua aceitação e desafios de implementação.
- Explorar a Visão de Gestores e Profissionais de Saúde: identificar barreiras e facilitadores para o cuidado de pessoas com demência, com foco na CST.
A Terapia de Estimulação Cognitiva (CST) é uma intervenção em grupo de 5 a 8 participantes para pessoas com demência, baseada em estimulação mental e física. Ela ocorre duas vezes por semana, por sete semanas, e envolve jogos e exercícios cognitivos adaptados regionalmente. Ela será testada em um ou dois serviços (CAPS, AME e eMulti) em cada uma das 5 regiões do Brasil. Os profissionais do SUS serão capacitados e a intervenção será aplicada e monitorada por meio de avaliações clínicas e entrevistas com os participantes e seus cuidadores.
Serão avaliados cognição, qualidade de vida, depressão, consciência da doença, e sobrecarga do cuidador. A viabilidade será medida pelo número de facilitadores capacitados e pela adesão dos participantes. A amostra será por conveniência e composta por pessoas que vivem com demência. As análises quantitativas e qualitativas serão realizadas com suporte de software, e os resultados serão avaliados em termos de aceitação e viabilidade.
Grupos focais serão realizados com gestores e profissionais de saúde em todas as regiões do país, com o objetivo de identificar barreiras e facilitadores para a implementação da CST no SUS.
Entrega 4 - Cuidando do cuidador familiar – Programa START: esta entrega será realizada em duas etapas: (a) tradução e adaptação cultural da intervenção e (b) estudo controlado de viabilidade no SUS.
START é uma intervenção baseada em evidências, eficaz e custo-efetiva, criada no Reino Unido para cuidadores familiares de pessoas com demência. A intervenção é individual e envolve oito sessões ao longo de 8-14 semanas. A aplicação é realizada no domicílio do paciente, o que facilita a aceitação. A metodologia é aplicada por profissionais não clínicos treinados e supervisionados.
Todo o material será traduzido e passará por adaptação cultural. Um ensaio de viabilidade será realizado para avaliar a aceitabilidade e viabilidade da START no contexto do SUS. O estudo será realizado em dez municípios, com duas UBSs em cada município. Em uma UBS será realizada a intervenção e na outra, será formado um grupo controle. O estudo incluirá 90 cuidadores familiares, dos quais 60 participarão da intervenção e 30 estarão no grupo controle. Os pesquisadores da University College London (UCL) treinarão a equipe brasileira. Serão incluídos cuidadores de familiares diagnosticados com demência (CID-10 listados) que forneçam apoio prático ou emocional. Estes cuidadores serão avaliados no início e seis meses após o término da intervenção.
ENTREGA 5 - Disseminação dos Resultados
Os principais achados serão submetidos à revisão por pares, com o objetivo de publicação em periódicos científicos de relevância, tanto nacional quanto internacional, nas áreas de demências, saúde mental e saúde pública. Além disso, os dados obtidos serão utilizados para análises secundárias, sempre que pertinente, com vistas a novas publicações. Os dados preliminares também serão submetidos para apresentação em congressos regionais ou nacionais, preferencialmente em formato de pôster ou apresentação oral. O planejamento inclui a submissão dos resultados em um dos maiores congressos internacionais sobre demências, como o Alzheimer’s Association International Conference.
Resultados
O projeto é dividido em quatro estudos divididos nas Entregas 1, 2, 3 e 4 e, portanto, as atividades e os resultados parciais serão apresentados de acordo com cada uma das entregas, conforme a descrição a seguir.
Entrega 1: Futuro em Mente
A desk review foi iniciada e continua em desenvolvimento. O objetivo é realizar um levantamento detalhado das políticas e ações de prevenção aos fatores de risco da demência nas esferas municipal, estadual e nacional. Os municípios que já estão vinculados ao projeto nas outras entregas estão sendo envolvidos também nesta Entrega 1 colaborando como pontos focais para o levantamento das ações em nível municipal. A análise SWOT será realizada após a finalização da desk review, portanto ainda não há resultados relacionados a esta atividade. Com relação à realização das entrevistas semiestruturadas, estas estão sendo realizadas com gestores e profissionais de municípios vinculados ao projeto, bem como com gestores e áreas técnicas do Ministério da Saúde para coletar informações sobre as ações relacionadas à prevenção dos fatores de risco da demência. Atualmente, 9 entrevistas foram realizadas, mas a análise desses dados ainda não foi iniciada.
Entrega 2: Reconhecimento e Educação em Demência (REDe)
Esta entrega visa testar a viabilidade de um combo de intervenções em 15 municípios de todas as regiões do Brasil. Até o momento, a intervenção foi implementada em 12 municípios de pequeno (n=4), médio (n=5) e grande porte (n=3), e um total de 444 profissionais participou do estudo até o final de 2025 (Tabela 2); 83,5% eram mulheres (cis e trans), com idade média de 42 anos (DP 11; variação de 20 a 72 anos). A adesão ao treinamento presencial foi alta (91,4%), enquanto o engajamento no curso online foi baixo (34,9%). Análises preliminares mostram resultados positivos em relação à intervenção: após o treinamento, a discordância com a afirmação de que não há nada que possa ser feito para prevenir a demência aumentou de 36,8% para 47,3%, enquanto a resistência quanto à necessidade de um diagnóstico médico formal diminuiu de 5,2% para 3,8%. A autoeficácia profissional na identificação da demência melhorou, com a porcentagem de participantes que se sentiam incapazes de reconhecer sintomas, reduzindo de 55,4% para 13,0%. As ações comunitárias alcançaram mais de 500 pessoas por meio de atividades intergeracionais. Materiais educativos, incluindo folhetos, quebra-cabeças e jogos de memória, foram bem recebidos e promoveram alta interação. As intervenções foram adaptadas às características demográficas, culturais e organizacionais locais. As avaliações de impacto e viabilidade serão realizadas ao final da coleta com a participação de 15 municípios. Destacamos que a combinação de conscientização comunitária com o aprimoramento do conhecimento dos profissionais da atenção primária tem potencial para melhorar o reconhecimento e as taxas de diagnóstico de demência. A inclusão de todas as regiões brasileiras favorece o desenvolvimento de estratégias baseadas em evidências, adaptadas às diversas realidades locais.
Entrega 3: Terapia de Estimulação Cognitiva (CST)
Até o momento, a intervenção aconteceu em 3 dos 5 municípios, sendo um na região norte, um na sul e outro na centro-oeste, ocorrendo em 3 eMultis e 1 CAPS, com capacitação de 24 profissionais, e envolvimento de 19 pessoas com demência e 18 cuidadores. Os resultados preliminares das entrevistas semiestruturadas conduzidas com profissionais que ofertaram a CST e gestoras das eMultis indicam como potenciais barreiras para a oferta da CST na eMulti: recursos físicos e infraestrutura limitados, existência de sobrecarga de trabalho entre os profissionais, dificuldade relacionada à disponibilidade do cuidador, elevadas taxas de subdiagnóstico e dificuldade em engajar profissionais para participarem da intervenção. Com relação a potenciais facilitadores para a oferta da CST foram identificados: demanda percebida para CST, apoio da rede de saúde, o fato de a intervenção ser uma tecnologia simples, o fato de a oferta da CST acontecer em dupla de profissionais, infraestrutura do serviço favorável, engajamento das pessoas com demência durante as sessões, e viabilidade percebida da CST entre os entrevistados.
Entrega 4: EStratégias para CuidAdores em DemênciA (ESCADA)
Após a conclusão do ciclo de oito sessões de intervenção nos primeiros cinco municípios (um por região brasileira), 22 dos 30 ACS elegíveis (73%) responderam a um questionário online de viabilidade. As respondentes eram predominantemente mulheres (n=21); todas haviam concluído ao menos o ensino médio, e 41% (n=9) possuíam ensino superior. Mais da metade dos ACS realizou todas as sessões (55%, n=12), e 68% conduziram pelo menos seis sessões (n=15). As sessões foram geralmente concluídas em 8–9 semanas, com duração aproximada de uma hora cada. A maioria dos ACS relatou sentir-se bem ou extremamente preparada após o treinamento (73%, n=16) e considerou o manual fácil ou razoavelmente fácil de compreender (64%, n=14). O engajamento dos cuidadores foi relatado por 64% (n=14). A maior parte dos ACS percebeu a intervenção como compatível com a rotina de trabalho (73%, n=16), relatou apoio da gestão (73%, n=16) e considerou o START útil tanto profissionalmente quanto além do contexto de trabalho (82%, n=18). No entanto, esses são dados preliminares que ainda não englobam a comparação entre cuidadores que receberam a intervenção e cuidadores que não receberam. Os achados preliminares são promissores quanto à viabilidade de implementação do START na atenção primária brasileira. Essa abordagem pode oferecer uma estratégia escalável para apoiar a saúde mental de cuidadores de pessoas com demência em sistemas públicos de saúde de países de baixa e média renda, utilizando agentes comunitários de saúde não especialistas.
Nesta etapa do projeto, já é possível constatar a aplicabilidade e benefícios para o SUS a partir de resultados parciais nas diferentes entregas. Até o momento, foram envolvidos 19 estados, representados por vinte e dois (22) municípios de pequeno (até 99.999 habitantes), médio (100.000 a 499.999 habitantes) e grande porte (ao menos 500.000 habitantes). Por meio das intervenções realizadas nas entregas 2, 3 e 4, houve a participação de 559 trabalhadores do SUS (entregas 2, 3 e 4), atuantes em 31 Unidades Básicas de Saúde (UBS) e 7 eMultis; e o envolvimento de 74 cuidadores familiares de pessoas diagnosticadas com demência (entregas 2, 3 e 4), bem como 61 pessoas com demência (entregas 3 e 4). O projeto avança para a fase de finalização da coleta de dados e início da análise desses dados com o intuito de responder aos objetivos propostos inicialmente em cada entrega.
Nos próximos meses, haverá também a análise dos dados coletados para entrega 1, onde a partir dela, serão desenvolvidas recomendações sobre a integração da demência em políticas públicas de prevenção aos fatores de risco desta condição. Como parte desta entrega, haverá ainda uma oficina de trabalho para validação dessas recomendações que envolverá a participação de partes interessadas na temática da demência.
Equipe
Hospital Alemão Oswaldo Cruz
Hospital Alemão Oswaldo Cruz