Entre idas e vindas de leitos de hospital durante praticamente toda a sua ainda curta vida, Arthur, de apenas 3 anos e 8 meses, recebeu a oportunidade de iniciar uma nova etapa de seu tratamento em sua casa, graças ao PROADI-SUS.
Em seu nascimento, o menino foi diagnosticado com gastrosquise, doença na qual a criança nasce com uma má formação da parede abdominal anterior1, podendo evoluir com uma série de complicações, sendo uma delas a síndrome do intestino curto e a falência intestinal, fazendo com que a criança não consiga absorver a comida adequadamente para crescer e se desenvolver.
O Hospital Sírio-Libanês, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde, o PROADI-SUS, lidera o projeto TransPlantar, iniciativa que tratou do caso e reabilitação de Arthur.
A história do garoto se confunde com os corredores do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus, em São Paulo (SP), isso porque desde seu 1 ano e 3 meses de idade, após a passagem por dois outros hospitais e diversas cirurgias, Arthur chegou ao Centro de Reabilitação Intestinal e Transplante do Hospital Menino Jesus/Hospital Sírio-Libanês, para iniciar seu tratamento pelo projeto TransPlantar.
Arthur apresentou um quadro de desnutrição extrema associado a uma doença no fígado já em estado avançado, resultando em uma condição clínica extremamente crítica. Para lidar com um caso tão delicado, a equipe contou com uma série de estratégias para possibilitar que o menino pudesse continuar seu tratamento em casa, como explica o Dr. Rodrigo Vincenzi, Coordenador do Centro de Reabilitação Intestinal e Transplante e cirurgião do Departamento de Transplante de Fígado e Multivisceral do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus.
“A estabilização clínica, o controle infeccioso e metabólico, a recuperação nutricional, o restabelecimento da função hepática e de acessos venosos demandaram um grande esforço da equipe multiprofissional, não somente da equipe de reabilitação intestinal, mas também da equipe de terapia intensiva, anestesia, radiologia intervencionista, centro de diagnósticos e equipe de endoscopia, sempre contado com apoio e suporte institucionais, garantindo a melhor assistência possível para o paciente e sua família. Além do comprometimento clínico, o paciente também apresentava sequelas de desenvolvimento neuropsicomotor relacionadas aos períodos críticos enfrentados anteriormente”.
De volta ao lar
O tratamento do garoto requer o uso de nutrição parenteral prolongada. Com isso, a etapa de desospitalização com nutrição parenteral domiciliar exigiu um treinamento rigoroso da família para possibilitar a continuidade do tratamento em casa, como explica o Dr. Vincenzi.
“Esse processo de desospitalização só foi possível graças à imensa dedicação das equipes e engajamento familiar em todo o processo – o que trará um grande impacto na qualidade de vida e desenvolvimento da criança”.
A mãe de Arthur, Tayná Lucchesi, conta que o apoio da equipe foi essencial para a evolução de seu filho. “O apoio que tive foi muito importante. A doença do Arthur requer muitos cuidados e surgem muitas dúvidas a todo momento. As equipes sempre foram muito atenciosas comigo e preocupadas com a recuperação do Arthur, só tenho a agradecer a oportunidade do meu filho ter sido atendido por esses profissionais”.
Hoje, o garoto segue seu tratamento em casa, ao lado de sua família, e acompanhado pelas equipes médicas do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus. Para a mãe, a oportunidade de ter seu filho em casa é uma conquista.
“Hoje ele é outra criança, não tem preço estar com meu filho na nossa casa. Agradeço primeiramente a Deus, e a equipe do Hospital Sírio-Libanês que forneceu todo o suporte para que eu hoje eu possa ter meu filho do meu lado, ao lado do irmão e do resto da família. A história do Arthur é uma superação e um aprendizado para todo mundo aqui em casa. Sou muito grata a esse projeto”.
O que é reabilitação intestinal?
A reabilitação intestinal é um tratamento multiprofissional avançado indicado para pacientes com falência intestinal, realizado com terapia nutricional, medicamentos e cirurgias, com o objetivo de “ensinar” o intestino doente a aproveitar os nutrientes, em um processo conhecido como adaptação intestinal. Poucos centros no Brasil oferecem este tipo de tratamento, e o Hospital Sírio-Libanês, por meio do PROADI-SUS, é o único no país a oferecer todas as modalidades de tratamento para crianças com falência intestinal, o que inclui o tratamento hospitalar, a nutrição parenteral domiciliar e o transplante de intestino.
Segundo o Dr. João Seda Neto, Chefe do Transplante de Intestino e Multivisceral e cirurgião do Departamento de Transplante de Fígado do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus, o tratamento de reabilitação intestinal permite que a maior parte dos pacientes com falência intestinal não precise de transplante de intestino: “em centros especializados como o nosso, apenas 15% dos pacientes com falência intestinal precisarão de transplante de intestino ou multivisceral após o início da reabilitação intestinal”.
O projeto TransPlantar
Iniciativa conduzida pelo Hospital Sírio-Libanês por meio do PROADI-SUS, o projeto TransPlantar dá apoio em todas as etapas do processo de reabilitação intestinal, partindo da assistência a pacientes portadores de falência ou insuficiência intestinal, a desospitalização dos pacientes em uso de nutrição parental domiciliar etc. O projeto entrega cuidado de excelência com elevado rigor técnico e ainda mais alto cuidado humano e social.
Além da assistência, o projeto também promove qualificações de profissionais no SUS – cursos de qualificação que promovem uma aprendizagem adaptada aos diversos cenários presentes no dia a dia, sempre acompanhados de tutores com muita experiencia na assistência direta a esses pacientes e na área acadêmica e de ensino.
O projeto também realiza transplantes de fígado e intervenções cardíacas. O Hospital Sírio-Libanês é líder em transplante de fígado pediátrico e intervivos no Brasil, além de ter uma das maiores casuísticas mundiais em transplante de fígado em crianças. Além disto, é a única instituição no Brasil a fazer “transplante dominó” de fígado pediátrico para crianças portadoras de leucinose. Essa é uma doença que compromete as funções orgânicas pelo acúmulo de aminoácidos2 e pode ser corrigida pelo transplante.
Referências:
https://www.infoescola.com/doencas/doenca-da-urina-do-xarope-de-bordo/
