Resumo

Quase 30 milhões de bebês em todo o mundo nascem cedo demais, pequenos demais ou adoecem a cada ano, segundo um relatório feito pelo Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) e a Organização Mundial da Saúde (OMS). Na região das Américas, cerca de 1,2 milhão de nascimentos ocorrem de forma prematura, segundo a Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), da OMS. Isto é, quando o bebê nasce antes da 37ª semana de gestação, sendo que o normal é a partir da 40ª. Os bebês prematuros requerem atenção especializada e cuidados específicos que lhes permitam sobreviver, crescer e se desenvolver de forma saudável, visto que as complicações da prematuridade são a principal causa de morte no período neonatal e até mesmo nos primeiros cinco anos de idade.

O relatório “Survive and Thrive: Transforming care for every small and sick newborn”, da OMS, constata que entre os recém-nascidos com maior risco de morte e incapacidade estão aqueles com complicações relacionadas à prematuridade, lesão cerebral durante o parto, infecção bacteriana grave, icterícia e/ou anomalias congênitas (condições que podem afetar o desenvolvimento físico ou funcional da criança). Além disso, o custo financeiro e psicológico para suas famílias pode ter efeitos prejudiciais sobre seu desenvolvimento cognitivo e emocional, entre outros. De acordo com o relatório, sem tratamento especializado, muitos recém-nascidos em risco não sobrevivem ao primeiro mês de vida.

O relatório ainda afirma que o mundo não alcançará a meta global de saúde para todos a não ser que transforme os cuidados para os recém-nascidos. Sem um progresso rápido, alguns países não atingirão esse objetivo por mais de 11 décadas.

No Brasil, a morte de bebês de até um ano de idade esteve historicamente relacionada às doenças infecciosas e parasitárias, frequentes no país desde a época da colonização. Diversos fatores contribuíram nas últimas décadas para a queda destas mortes, como a ampliação da rede de saneamento básico (como o abastecimento de água potável, tratamento de esgoto, limpeza urbana, tratamento das águas pluviais), de serviços de saúde, da cobertura vacinal e aumento do período de aleitamento materno.

Em locais onde há uma diminuição da mortalidade infantil por causas infecciosas no recém-nascido e melhora na qualidade da assistência no pré-natal, as anomalias congênitas passam a ser a principal causa de mortes de crianças de até 1 ano de idade. No Rio Grande do Sul, a partir de 2006, as malformações congênitas ficaram entre as três principais causas de óbito em menores de 1 ano de idade e permanecem com taxas de mortalidade estáveis, segundo a Secretaria Estadual da Saúde, cujos dados mostram que a taxa estadual de prematuros do total de nascidos em 2018 foi de 12,26%, maior do que a média nacional. 

A taxa de mortalidade no prematuro com cardiopatia congênita (qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração que surge nas primeiras oito semanas de gestação, quando o órgão é formado) é ainda mais elevada. Em estudos internacionais publicados recentemente em prematuros com menos de 1,5 kg com doenças do coração, a mortalidade variou entre 18 e 21%. 


Introdução

Com base neste contexto, o projeto Pulsando Vida: cuidado especializado em cardiopatia congênita no SUS busca estabelecer uma rede de cuidados do recém-nascido cardiopata no Brasil, que inclua uma jornada digital (via telemedicina) e uma jornada física. A fim de otimizar o cuidado dos recém-nascidos com cardiopatias passíveis de tratamento por cateterismo,  reduzir a mortalidade, o tempo na fila de espera para tratamento e o tempo de internação hospitalar. Além disso, pretende-se criar protocolos de atendimento e tratamento que serão disseminados às maternidades com atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil.

Compondo todas as localidades, sendo 10 no Rio Grande do Sul e outras 5 em diferentes regiões do país, espera-se poder ofertar até 50 procedimentos cardíacos, conforme nascimentos de bebês. É importante ressaltar que os pacientes das maternidades públicas do Rio Grande do Sul serão atendidos nas estruturas do Moinhos de Vento, um dos hospitais que compõem o PROADI-SUS. Nas demais localidades os nossos profissionais irão, sempre que necessário, para realizar o procedimento nestes recém-nascidos. 

Entre os objetivos da iniciativa, estão:

  • Conduzir, desde a primeira teleinterconsulta até 6 meses após a cirurgia, rounds médicos e de enfermagem para manejo, preparação de transferência e de procedimentos dos pacientes com periodicidade de acordo com a necessidade do paciente (diário ou semanal);
  • Qualificar médicos das maternidades de origem dos pacientes no manejo e preparação para procedimento e transferência dos pacientes;
  • Elaborar protocolos e rotinas assistenciais para orientar profissionais de saúde das maternidades com atendimento SUS no Brasil;
  • Melhorar os desfechos clínicos em pacientes incluídos no projeto;
  • Acompanhar por até 6 meses, através da telemedicina, os pacientes incluídos no projeto para estudo científico longitudinal;
  • Selecionar e estabelecer um conjunto de indicadores clínicos para compor a linha de cuidado com dados adequados sobre esses pacientes prematuros e recém-nascidos a termo com cardiopatias congênitas;
  • Ofertar capacitação para médicos cardiologistas adultos ou intensivistas e cardiologista pediátrico, com foco no diagnóstico das patologias cardíacas em maternidades no Brasil;
  • Possibilitar a realização de procedimentos terapêuticos percutâneos em locais que hoje não são ofertados pelo SUS, evitando que esse paciente entre em lista de espera que resulta em retardo no tratamento e aumento da mortalidade;
  • Possibilitar a realização de procedimentos terapêuticos percutâneos que não são cobertos atualmente pelo SUS, como o fechamento percutâneo do canal arterial no paciente prematuro;
  • Aprimorar as equipes que realizam procedimentos em bebês cardiopatas no Brasil;
  • Formar e fortalecer centros que possam realizar os procedimentos em diferentes locais no Brasil.
  •  

    Objetivos do Plano Nacional de Saúde aos quais o projeto se vincula:

  • Objetivo 01. Ampliar e qualificar o acesso aos serviços de saúde, em tempo adequado, com ênfase na humanização, equidade e no atendimento das necessidades de saúde, aprimorando a política de atenção básica e especializada, ambulatorial e hospitalar
  • Objetivo 07. Promover a produção e a disseminação do conhecimento científico e tecnológico, análises de situação de saúde, inovação em saúde e a expansão da produção nacional de tecnologias estratégicas para o SUS
  • Objetivo 10. Promover, para as necessidades do SUS, a formação, a educação permanente, a qualificação, a valorização dos trabalhadores, a desprecarização e a democratização das relações de trabalho.
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    Políticas Públicas Vinculadas:

  • Programa Pesquisa para o SUS (PPSUS);
  • Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC);
  • Política Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde.
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    Benefícios ao SUS:

    O projeto impacta na qualidade assistencial das maternidades participantes, reduzindo os riscos e realizando o manejo dos pacientes de forma mais adequada enquanto aguardam leitos de Unidade de Terapia Intensiva (UTI), com teleinterconsulta, capacitação e protocolos. 

    Através da elaboração de protocolos, essa tecnologia poderá ser incorporada no SUS, visto que estes protocolos poderão ser utilizados pelos médicos das maternidades mesmo após o término do projeto, nos encaminhamentos, transferências e no manejo dos pacientes de forma mais qualificada.

    Além disso, o projeto se propõe a realizar o fechamento percutâneo do canal arterial, procedimento não disponível para pacientes do SUS hoje em dia, podendo impactar de forma importante no desfecho de prematuros de extremo baixo peso e gerando informação científica atualmente não disponível na literatura nacional. Ainda, o projeto se propõe a organizar uma rede de cuidado que possa encaminhar adequadamente o paciente de forma eficaz e dentro do tempo adequado para uma melhor recuperação, bem como capacitar as equipes das maternidades para o diagnóstico e manejo adequado desses pacientes.

     

    Com isso, espera-se:

  • Aumento de oferta de cuidado especializado deste paciente neonato cardiopata;
  • Redução de tempo de espera de leito específico para UTI neonatal;
  • Redução das taxas de mortalidade de pacientes recém-nascidos com cardiopatias congênitas;
  • Contribuir para maior longevidade e qualidade vida dos pacientes assistidos pelo projeto.

  • Métodos

    Após a seleção e treinamento de todas as 15 unidades participantes, serão implementados os rounds por telemedicina e as teleinterconsultas, com as maternidades no pré e pós procedimentos. Para a realização do projeto nas maternidades, será efetuada a compra de ecocardiogramas, ecógrafo, transdutores linear para pulsão vascular e diagnóstico pediátrico/neonatal, e envio de kits com dispositivos para os procedimentos. Os kits irão variar conforme procedimento e poderão conter, dentre outros, mini cateter; introdutor radial; guia whisper; acessórios para kit cânula; cateter balão tyshak; stents específicos; cateter balão powerflex; guias específicas; cateteres para diagnostico; dispositivo amplazer de oclusão de canal arterial; bandeja de dissecção da artéria carótida; e a medicação alprostadil.

    Será realizado um acompanhamento por telefone com os familiares do bebê pela equipe de pesquisadores do projeto por até 6 meses para verificação de desfechos, indicadores e acompanhamentos da evolução clínica. Em casos que sejam necessárias consultas com o cardiologista pediátrico, elas serão agendadas neste período por telemedicina, conforme demanda. Após 6 meses, este paciente será encaminhado ao serviço de referência cardiológica na região onde mora.

    Importante destacar que os custos do transporte do paciente e hospedagem dos familiares que forem de fora do município de Porto Alegre será acionado o Tratamento Fora de Domicílio (TFD), instituído pela Portaria nº. 55/99 e se necessário organizado junto a assistência social do Moinhos de Vento e acolhimento de um familiar do bebê em casa de apoio.

    Para transporte dos demais pacientes e ajuda de custo para familiares, será contactada a Secretaria de Saúde do Estado do Rio Grande do Sul (SES/RS) e do município de Porto Alegre, com a finalidade de acolher esses familiares e trazer os bebês para procedimento no Moinhos de Vento. Em casos excepcionais, o hospital poderá auxiliar as famílias e providenciar o transporte para preservar a vida do bebê. Ainda que os custos relacionados aos procedimentos realizados nos centros de referência no Brasil serão de responsabilidade do local, seguindo a mesma Portaria nº. 55/99.

    Entre o primeiro e o último round de cada paciente, estima-se oferecer em média 15 rounds, considerando que esse número pode variar conforme a complexidade do caso discutido. Nos casos em que o hospital participante não tenha um especialista capaz de realizar o diagnóstico, o projeto irá disponibilizar treinamento online para médicos cardiologistas adultos ou intensivistas que já realizaram ecocardiograma ou ecografia funcional e que não estejam familiarizados com o diagnóstico de cardiopatias congênitas. Também será disponibilizado um aperfeiçoamento para médicos cardiologistas pediátricos para que realizem o diagnóstico correto das doenças incluídas no escopo do projeto. Esse treinamento será agendado e realizado por médico especialista do Moinhos de Vento, conforme necessidade para o adequado andamento do projeto, visto a importância desses exames para o diagnóstico.

    Ainda para auxiliar, a equipe da instituição poderá deslocar-se até o centro de referência e realizar o procedimento em conjunto com a equipe local. Além disso, serão disponibilizados os materiais para realização do procedimento intervencionista aos hospitais de referência.

    Pacientes:

    Serão incluídos no projeto pacientes que nascerem em 2023, portadores de estenose aórtica crítica que não preenchem diagnóstico para hipoplasia do ventrículo esquerdo, estenose pulmonar crítica, atresia pulmonar com septo intacto, coarctação de aorta e canal arterial no prematuro os quais serão encaminhados para correção através de cateterismo cardíaco. 

    Pacientes com atresia pulmonar com comunicação interventricular ou pacientes portadores de cardiopatias complexas, univentriculares com estenose pulmonar importante ou atresia pulmonar podem ser encaminhados para tratamento paliativo inicial através de cateterismo cardíaco, desde que preencham critérios. 

    Todos os procedimentos listados serão realizados conforme demanda de pacientes nascidos nas maternidades incluídas no projeto e conforme necessidade. O projeto ainda tem a possibilidade de ampliação da idade das crianças incluídas no projeto com alinhamentos prévios junto ao Ministério da Saúde.

    Espera-se que após procedimentos realizados, alguns exames sejam realizados e que esses pacientes prossigam para desmame ventilatório, sendo encaminhados brevemente para hospital de origem, onde seguirão em acompanhamento através de telerrounds com a equipe do Moinhos de Vento por até seis  meses.

    Serão construídos protocolos científicos baseados na literatura para o tratamento das diversas cardiopatias incluídas neste estudo. Os protocolos irão auxiliar nas maternidades incluídas no projeto e demais maternidades no Brasil para manejo destes pacientes. Serão produzidos:

  • Protocolo para Estenose Aórtica: com critérios para início de prostaglandina endovenosa, valvoplastia percutânea, acompanhamento clínico ou eventual contraindicação devido ao diagnóstico de síndrome da hipoplasia do ventrículo esquerdo associado.
  • Protocolo de Estenose Pulmonar: definirá os critérios para início de prostaglandina endovenosa, valvoplastia percutânea, monitorização da estenose ou acompanhamento clínico.
  • Protocolo para Atresia Pulmonar com Septo Intacto: com os critérios para possibilidade de perfuração da valva pulmonar com radiofrequência ou guia e /ou necessidade de implante de stent no canal arterial.
  • Protocolo para Coarctação de Aorta: com os critérios para aortoplastia com balão, com stent ou através de correção cirúrgica aberta, ou até mesmo acompanhamento clínico de coarctação não grave.
  • Protocolo para Canal Arterial: com critérios bem específicos para a indicação do fechamento do canal arterial em pacientes prematuros através do uso de anti-inflamatórios não esteróides ou para encaminhamento para fechamento do canal arterial por cateterismo.
  • Protocolo atresia   pulmonar   com   comunicação   interventricular   ou   pacientes   portadores   de cardiopatias complexas, univentriculares com estenose pulmonar importante ou atresia pulmonar: com critérios para possibilidade de implante de stent no canal arterial, baseado principalmente na anatomia e no número de tortuosidades do canal.

  • Equipe

    • Hospital Moinhos de Vento

      Liderança

      .


      Equipe

      .


      Colaboração

      .


      Área Técnica

      .


    Indicadores

    42
    Quantidade de atendimentos
    planejados
    35
    Quantidade de atendimentos
    realizados
    113
    Quantidade de profissionais
    envolvidos em pesquisa
    3
    Quantidade de participantes
    envolvidos na pesquisa
    163
    Profissionais
    capacitados

    Instituições

    • Estrela

      hospital estrela
    • Pelotas

      hospital escola da universidade federal de pelotas
      ucpel hospital universitario sao francisco de paula
    • Passo Fundo

      hospital sao vicente de paulo
    • Brusque

      imigrantes hospital e maternidade
    • Cachoeirinha

      hospital padre jeremias
    • Manaus

      hospital universitario francisca mendes
    • Alegrete

      santa casa de alegrete
    • Santa Rita

      hospital metropolitano dom jose maria pires

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