Relatório Nacional sobre a Demência no SUS: prevenir, reconhecer e cuidar
O projeto ReNaDe 2 propõe um estudo que ajudará a reduzir o impacto da demência no Brasil, prevendo dentro do triênio 2024-2026 quatro entregas principais, com foco em:
Entrega 1 - Prevenção: a ação inclui um levantamento das estratégias de prevenção de doenças crônicas não transmissíveis (inclusive da demência), combinado à realização de uma análise SWOT (identificação de pontos fortes, limitações, oportunidades e ameaças relacionados a possíveis estratégias de prevenção à demência) e entrevistas com tomadores e influenciadores de decisão para identificar barreiras e facilitadores dessas estratégias, resultando em recomendações para prevenção da demência.
Entrega 2 - Redução do Subdiagnóstico: com uma taxa de subdiagnóstico de 80% no Brasil, a intervenção combina treinamento de toda a equipe de profissionais em Unidades Básicas de Saúde (UBS) e campanhas de conscientização direcionada para o público geral para aumentar o diagnóstico. A visão de gestores, profissionais de saúde e usuários será explorada para criar recomendações regionais.
Entrega 3 - Cuidado para Pessoas com Demência: testar a viabilidade da adoção da Terapia de Estimulação Cognitiva (CST) no Sistema Único de Saúde (SUS), uma das poucas intervenções não farmacológicas comprovadamente eficaz, com evidência de benefícios claros para a pessoa com demência, que traz melhora na qualidade de vida e reduz a velocidade de declínio cognitivo. Ademais, grupos focais serão realizados com gestores do SUS, profissionais da saúde e tomadores de decisão para identificar barreiras e facilitadores na implementação de estratégias de cuidado para pessoas com demência, com foco na CST.
Entrega 4 - Apoio ao Cuidador Familiar: originalmente do Reino Unido, a intervenção START (STtrAtegies for RelaTives of people with dementia) envolve dar apoio personalizado a cuidadores, administrado por agentes comunitários de saúde. O projeto realizará a tradução, adaptação cultural e um estudo piloto no SUS para testar sua viabilidade.
Para cada etapa, serão utilizados métodos de pesquisa quantitativos e qualitativos. Desta forma, o objetivo é validar estratégias viáveis para traçar políticas públicas que melhorem o diagnóstico e o cuidado do paciente dentro do SUS.
O projeto enfrenta desafios importantes para o desenvolvimento do SUS, especialmente relacionados à demografia brasileira, onde a população acima de 65 anos cresceu 57% entre 2010 e 2022, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) 2023. O aumento da demência, que afeta 1,85 milhão de brasileiros e pode triplicar até 2050, exige planejamento e investimento, conforme o Global Burden of Disease Study (GBD) 2019.
No Brasil, dados do Ministério da Saúde (MS) em 2023 mostraram que a taxa de subdiagnóstico é alta, com estimativas de 80%, e atinge 95,1% na Região Norte. O diagnóstico em tempo oportuno é decisivo para o tratamento, retardar internações e permitir o planejamento futuro. Como exemplo, países como Inglaterra reduziram as taxas de subdiagnóstico através de intervenções comunitárias e clínicas especializadas em demência.
Conforme a Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se que o custo global da demência foi de mais de US$ 1 trilhão em 2019, e pode chegar a US$ 3 trilhões até 2030. No Brasil, dois terços dos custos são relacionados ao cuidado informal, principalmente de familiares, em sua maioria mulheres que enfrentam sobrecarga emocional.
Outra questão é que a demência não tem cura. Assim, reduzir o risco é a melhor estratégia para diminuir sua carga nas gerações futuras. Embora existam evidências sobre os benefícios de intervenções individuais, é necessário integrar a prevenção da demência às políticas de combate a outras doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs), que compartilham fatores de risco comuns.
O projeto pretende implementar medidas para prevenir a doença e melhorar o diagnóstico precoce no SUS, beneficiando tanto pessoas com demência quanto seus cuidadores. As intervenções são custo-efetivas, melhoram a saúde mental e reduzem o impacto financeiro no sistema de saúde.
Este estudo será realizado em quatro etapas:
Entrega 1 – Prevenir: dada a natureza progressiva e incurável das demências, a prevenção é a estratégia mais eficaz para reduzir sua carga no futuro. Ela pode ocorrer tanto em nível populacional quanto individual. Mas há críticas sobre a dificuldade de tais intervenções atingirem grande parte da população. Assim, será importante integrar estratégias de redução de risco para demências às já existentes para outras DCNTs.
Para isso, será realizada uma Desk Review (pesquisa que envolve a análise de informações já existentes, coletadas de fontes secundárias, como documentos, relatórios, artigos científicos, bases de dados, publicações governamentais, entre outros) para identificar:
Essas informações passarão por análise SWOT e serão feitas recomendações para aprimorar a integração da demência nas estratégias de prevenção de DCNTs e melhorar os planos específicos existentes para a demência no país.
Os resultados serão apresentados em uma oficina com especialistas, incluindo pesquisadores, gestores públicos, associações de Alzheimer e cuidadores, para aprimoramento e validação das recomendações.
Entrega 2 – Reconhecer: Aumentar as Taxas de Diagnóstico: esta busca melhorar o diagnóstico de demência, com entrega dividida em duas etapas:
Etapa (a) – Estudo quase-experimental: intervenção que combina o treinamento de profissionais de saúde da Atenção Primária (APS) com ações comunitárias. Ela ocorrerá em quinze cidades brasileiras, representando as cinco regiões e incluindo municípios de diferentes portes. A seleção será feita garantindo a diversidade da população e dos serviços de saúde do SUS.
Intervenção:
Medidas de avaliação:
Etapa (b) – Estudo Qualitativo: serão realizadas entrevistas com usuários, profissionais de saúde da APS e gestores nas quinze cidades, dando um panorama das diferentes realidades no país.
Resumo da Entrega 3 – Cuidado da Pessoa com Demência via Terapia de Estimulação Cognitiva (CST): identificar modelos de cuidado para pessoas diagnosticadas com demência, testando a viabilidade da CST em diferentes cenários do SUS, tais quais CAPS, AME e eMulti. Esses locais foram escolhidos devido à sua estrutura física e à potencial disponibilidade de profissionais com habilidades e competências para realização da CST.
Etapas:
A Terapia de Estimulação Cognitiva (CST) é uma intervenção em grupo de 5 a 8 participantes para pessoas com demência, baseada em estimulação mental e física. Ela ocorre duas vezes por semana, por sete semanas, e envolve jogos e exercícios cognitivos adaptados regionalmente. Ela será testada em um ou dois serviços (CAPS, AME e eMulti) em cada uma das 5 regiões do Brasil. Os profissionais do SUS serão capacitados e a intervenção será aplicada e monitorada por meio de avaliações clínicas e entrevistas com os participantes e seus cuidadores.
Serão avaliados cognição, qualidade de vida, depressão, consciência da doença, e sobrecarga do cuidador. A viabilidade será medida pelo número de facilitadores capacitados e pela adesão dos participantes. A amostra será por conveniência e composta por pessoas que vivem com demência. As análises quantitativas e qualitativas serão realizadas com suporte de software, e os resultados serão avaliados em termos de aceitação e viabilidade.
Grupos focais serão realizados com gestores e profissionais de saúde em todas as regiões do país, com o objetivo de identificar barreiras e facilitadores para a implementação da CST no SUS.
Entrega 4 - Cuidando do cuidador familiar – Programa START: esta entrega será realizada em duas etapas: (a) tradução e adaptação cultural da intervenção e (b) estudo controlado de viabilidade no SUS.
START é uma intervenção baseada em evidências, eficaz e custo-efetiva, criada no Reino Unido para cuidadores familiares de pessoas com demência. A intervenção é individual e envolve oito sessões ao longo de 8-14 semanas. A aplicação é realizada no domicílio do paciente, o que facilita a aceitação. A metodologia é aplicada por profissionais não clínicos treinados e supervisionados.
Todo o material será traduzido e passará por adaptação cultural. Um ensaio de viabilidade será realizado para avaliar a aceitabilidade e viabilidade da START no contexto do SUS. O estudo será realizado em dez municípios, com duas UBSs em cada município. Em uma UBS será realizada a intervenção e na outra, será formado um grupo controle. O estudo incluirá 90 cuidadores familiares, dos quais 60 participarão da intervenção e 30 estarão no grupo controle. Os pesquisadores da University College London (UCL) treinarão a equipe brasileira. Serão incluídos cuidadores de familiares diagnosticados com demência (CID-10 listados) que forneçam apoio prático ou emocional. Estes cuidadores serão avaliados no início e seis meses após o término da intervenção.
ENTREGA 5 - Disseminação dos Resultados
Os principais achados serão submetidos à revisão por pares, com o objetivo de publicação em periódicos científicos de relevância, tanto nacional quanto internacional, nas áreas de demências, saúde mental e saúde pública. Além disso, os dados obtidos serão utilizados para análises secundárias, sempre que pertinente, com vistas a novas publicações. Os dados preliminares também serão submetidos para apresentação em congressos regionais ou nacionais, preferencialmente em formato de pôster ou apresentação oral. O planejamento inclui a submissão dos resultados em um dos maiores congressos internacionais sobre demências, como o Alzheimer’s Association International Conference.
Hospital Alemão Oswaldo Cruz
