Mesmo o Brasil sendo o segundo país em números absolutos de doadores de órgãos no planeta, 40% do total de potenciais doações de órgãos não têm autorização das famílias. Outros 10% dessas doações são perdidas por falhas no manejo clínico do paciente em morte encefálica1. E ainda entre as crianças, a situação pode ser mais desafiadora, principalmente considerando o cenário de pandemia da COVID-19.
Visando dar apoio ao Sistema Único de Saúde (SUS), o Hospital Sírio Libanês lidera o projeto Projeto Escola de Transplantes via PROADI-SUS. E hoje apresentamos a história de Joaquim Dantas Salviano, beneficiado pelo projeto em seus primeiros meses de vida.
Após seu nascimento, o menino foi internado em uma UTI, onde aguardava o teste do pezinho aplicado. Ele apresentava sintomas como: dificuldades para mamar, sonolência excessiva, engasgos e respiração alterada, até que o exame o diagnosticou com uma doença genética chamada leucinose. Então, quando Joaquim tinha 3 meses de idade, seus pais – Bianca e Fellipe Damásio Salviano - iniciaram o tratamento no Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo por meio do Projeto Escola de Transplantes, aguardando a doação de um fígado.
A boa notícia veio com a compatibilidade da mãe, que estava apta a doar parte do seu fígado para o filho. No mesmo dia no qual ocorreu a cirurgia, o fígado de Joaquim, que estava em perfeito estado estrutural, também foi doado e transplantado em uma bebê de 9 meses que sofria de obstrução progressiva dos ductos biliares, condição conhecida como atresia das vias biliares. Dessa forma, configurou-se o transplante dominó, com duas vidas salvas.
O médico João Seda Neto, cirurgião do grupo de transplantes do Hospital Sírio-Libanês e do Hospital Municipal Menino Jesus explica como isso foi possível “O fígado de um paciente com leucinose pode ser transplantado para outro paciente que não tenha a doença, já que a sua estrutura é normal”.
Hoje Joaquim tem quase três anos de idade e se desenvolve bem, segundo seus pais. A história de Joaquim é inspiradora não só para essa família, mas para tantas outras que aguardam um transplante.
E por fim, a mãe Bianca resume a experiência que salvou a vida de seu filho: “Há dois anos, Joaquim renasceu e hoje podemos suspirar aliviados com um filho saudável, cheio de alegria, sem sequelas e que nos ensina muitas lições desde o seu nascimento, como fé, resiliência e gratidão”.
O que é Leucinose?
A doença acontece quando o organismo não produz uma enzima que é responsável pela metabolização de três aminoácidos: leucina, isoleucina e valina. O acúmulo desses aminoácidos pode causar danos neurológicos, convulsões, parada respiratória e, em casos mais graves, levar à morte. O tratamento disponível envolve dietas restritivas e alimentação com fórmulas especiais. Por isso, o transplante de fígado passou a ser a melhor alternativa.
Com o fígado transplantado, há novamente a produção da enzima a qual Joaquim tinha deficiência. Assim, foi possível que órgão passasse a metabolizar os aminoácidos e que o garoto viesse a ter uma vida normal, sem restrições alimentares e sem mais descompensações, o que tem favorecido o seu desenvolvimento cognitivo e motor.
Sobre a iniciativa:
O Projeto Escola de Transplantes do Hospital Sírio-Libanês dá apoio em todas as etapas de execução do procedimento, realizando transplantes de fígado em crianças, reabilitações intestinais e intervenções cardíacas, além da qualificação de profissionais de saúde da rede pública para realização de procedimentos e assistência a pacientes já transplantados.
Referência:
- Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO) https://site.abto.org.br/en/
